Estreou neste domingo (21), às 16h, o Conversa Rara, programa semanal no YouTube criado para abrir espaço de diálogo e conscientização sobre saúde, com foco especial nas doenças raras.
Idealizado pelo jornalista, escritor e empresário Guilherme Vicente de Morais, o Conversa Rara é realizado em parceria com a AMAVIRARAS – Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas, e surge com a missão de enfrentar um dos maiores desafios desse universo: a falta de informação.
“A desinformação ainda é um dos inimigos mais perigosos das pessoas com doenças raras. Muitos brasileiros nunca ouviram falar sobre o tema, mesmo com mais de 13 milhões de pessoas convivendo com essas condições no país. Como profissional de imprensa, eu acredito na informação como ferramenta de transformação social. Foi por isso que criei o Conversa Rara: para ajudar a mudar essa realidade”, afirma Guilherme Vicente de Morais.
O programa trará semanalmente entrevistas com pacientes, familiares, médicos, pesquisadores, representantes de associações, autoridades e especialistas em saúde. A proposta é oferecer um espaço seguro, democrático e empático, no qual histórias invisíveis possam ser contadas e discutidas com a seriedade e a urgência que o tema exige.
Com episódios inéditos publicados todos os domingos, às 16h (horário de Brasília), o canal já está disponível no YouTube sob o nome “Conversa Rara com Guilherme Vicente de Morais”, onde o público poderá acompanhar integralmente cada conversa.
Entrevista com Guilherme Vicente de Morais, idealizador e apresentador do programa Conversa Rara
O que é o Conversa Rara e qual foi a motivação para criar o programa?
Guilherme Vicente de Morais: O Conversa Rara é um programa semanal de entrevistas no YouTube, voltado para falar de saúde e, em especial, das doenças raras. A motivação veio de algo muito simples: empatia. Desde 2019, quando tive meu primeiro contato com uma pessoa com doença rara, passei a mergulhar nesse universo ouvindo histórias, estudando, realizando campanhas de conscientização. Percebi que um dos maiores problemas desta pauta é a desinformação. Como jornalista e comunicador, senti que precisava contribuir com o que sei fazer: criar espaços de diálogo e dar visibilidade a vozes que, por muito tempo, permaneceram invisíveis.
Por que o nome Conversa Rara?
Porque ainda são raras as conversas sobre esse tema na sociedade. Estamos falando de mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras, e mesmo assim a maioria das pessoas nunca conheceu um paciente raro. A ideia foi justamente criar um espaço democrático, acessível e comprometido para tornar essas conversas mais frequentes, mais profundas e mais transformadoras.
Qual é a proposta central do programa?
A proposta é ser ponte. Um espaço de escuta e informação, onde pacientes, familiares, médicos, pesquisadores, ativistas, autoridades e cidadãos em geral possam dialogar sobre saúde e doenças raras. Queremos abordar tanto os desafios do dia a dia como diagnóstico, tratamento, políticas públicas, quanto o lado humano das histórias. Porque, no fim, o que transforma é o encontro de experiências.
O primeiro episódio traz a participação de Lauda Santos. Como foi essa escolha?
A Lauda é uma referência nacional quando se fala em defesa dos pacientes raros. Ela está há mais de 30 anos no terceiro setor, é presidente da AMAVIRARAS, vice-presidente da FEBRARARAS, e tem uma trajetória marcada pela luta e pelo acolhimento. Não haveria forma mais simbólica de começar este projeto do que com alguém que representa, de fato, a força e a resiliência dessa causa.
O que diferencia o Conversa Rara de outros programas de entrevistas?
O cuidado com o tema. Aqui, cada detalhe importa: da preparação das perguntas à forma de conduzir a conversa. Não é sobre audiência ou espetáculo, é sobre compromisso. Nosso objetivo é tratar as doenças raras com a seriedade que elas merecem, mas também com leveza e sensibilidade. É mostrar que por trás de cada diagnóstico existe uma história de vida que precisa ser respeitada.
O que você espera que o público leve de cada episódio?
Espero que levem mais do que informação: que levem empatia. Que enxerguem além dos números, que entendam que não estamos falando de estatísticas, mas de pessoas. Se cada episódio conseguir gerar um pouco mais de consciência e inspirar alguém a se engajar nessa causa, já teremos cumprido nossa missão.
Como e quando o público pode acompanhar o programa?
O Conversa Rara estreou neste último domingo (21), às 16h, no YouTube, no canal que leva o nome do programa. A cada semana, sempre aos domingos, estreia um novo episódio. Trechos também serão compartilhados ao longo da semana nas redes sociais, para que mais pessoas tenham acesso ao conteúdo. Então uma forma de não perder nenhum episódio, é seguir o meu perfil e o da AMAVIRARAS no instagram.
- Qual é o seu maior desejo com este projeto?
Meu maior desejo é que o Conversa Rara se torne um espaço de referência no debate sobre doenças raras no Brasil. Que seja um canal de informação confiável, de acolhimento e de esperança. E que, pouco a pouco, possamos contribuir para transformar a realidade de milhões de brasileiros que vivem com uma condição complexa e rara.
Sobre o Conversa Rara
O Conversa Rara é um programa semanal de entrevistas transmitido pelo YouTube, idealizado pelo jornalista, escritor e empresário Guilherme Vicente de Morais em parceria com a AMAVIRARAS – Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas. Criado em 2025, o projeto tem como missão dar visibilidade às doenças raras, promover a informação como ferramenta de transformação social e ampliar o diálogo sobre saúde no Brasil. Com novos episódios todos os domingos, às 16h, o Conversa Rara busca unir vozes, compartilhar experiências e inspirar mudanças em prol dos mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com uma condição rara.
Fonte: Escreva
Fotos: Divulgação
