Celebrado nesta sexta-feira (5), o Dia Nacional da Fibrose Cística chama a atenção para uma doença genética rara que pode comprometer significativamente a saúde de crianças, adolescentes e adultos, se não for diagnosticada e tratada corretamente.
A doença torna o muco produzido pelo organismo mais espesso e pegajoso que o normal. Isso dificulta a respiração, favorece infecções pulmonares recorrentes e prejudica a absorção de nutrientes.
Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que um em cada 10 mil nascidos vivos no Brasil tenha a doença. O diagnóstico precoce, feito a partir do teste do pezinho, é essencial para iniciar o tratamento ainda nos primeiros meses de vida.
Os sinais mais comuns incluem tosse persistente, pneumonia recorrente, diarreia frequente, dificuldade para ganhar peso e suor mais salgado que o normal.
A doença não pode ser prevenida, mas a triagem neonatal permite diagnóstico e início rápido do tratamento. O aconselhamento genético familiar orienta casais sobre o risco de recorrência em irmãos.
Hospital de Base: referência no DF
O HBDF, administrado pelo Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (IgesDF), é o centro de referência para adultos com fibrose cística no DF. Atualmente, 63 pessoas recebem acompanhamento na unidade.
Os atendimentos são limitados, pois os pacientes não podem se encontrar devido à colonização por germes específicos da doença, que, combinada à baixa imunidade, acelera o dano pulmonar. São realizados oito atendimentos por semana, 32 por mês e um total de 384 por ano.
A maioria dos pacientes vem do Centro Infantil de Fibrose Cística, no Hospital da Criança de Brasília (HCB), enquanto os adultos diagnosticados tardiamente são encaminhados pelos médicos especialistas da rede pública.
A chefe do Serviço de Pneumologia do Base, Nancilene Melo, reforça a importância da triagem neonatal para um tratamento eficaz. “Quanto mais cedo conseguimos identificar a fibrose cística, maiores são as chances de oferecer qualidade de vida. O início precoce do cuidado ajuda a reduzir infecções respiratórias, melhorar a nutrição e prolongar a sobrevida do paciente”, explica.
Superação
Desde criança, Gilson Martins sofria com sintomas respiratórios que eram tratados como asma. Entre internações frequentes e episódios de pneumonia, ele vivia um isolamento constante para evitar problemas mais graves.
Foi em uma das inúmeras internações no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), aos 19 anos, que descobriram o diagnóstico: fibrose cística, uma doença que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo.
Quem convive com a fibrose cística passa por cuidados constantes. Gilson sabe bem disso. Nos últimos dois anos e meio, com tratamento adequado, ele não precisou ser internado e mantém uma vida normal, trabalhando e cuidando da família.
“Eu me internava pelo menos três vezes ao ano, por períodos de 14 a 30 dias. Já passei muitos aniversários, Natais e datas especiais aqui no hospital. Vivia o isolamento antes mesmo da pandemia de covid-19 e só estou aqui hoje porque não peguei a doença”, relata.
O paciente evita excesso de poeira e uso de ar-condicionado, que podem gerar tosse, cansaço ou falta de ar. “A equipe do HBDF é nota mil, sempre me dá toda a assistência necessária. Descobrir a fibrose cística foi um verdadeiro milagre. Hoje, me sinto saudável, estável, com a função pulmonar entre 40% e 42%”, afirma.
Tratamento, consequências e conscientização
O cuidado com a fibrose cística envolve uma equipe multiprofissional e a dedicação da família. Entre as intervenções estão fisioterapia respiratória, medicamentos para fluidificar o muco, antibióticos, suplementação enzimática e acompanhamento nutricional. Em casos graves, pode ser necessário o transplante pulmonar.
“Hoje, com os avanços da medicina, conseguimos oferecer expectativa de vida muito maior do que há algumas décadas”, ressalta a pneumologista.
A doença provoca queda da qualidade de vida e aumento dos riscos de complicações graves e de morte, causando danos progressivos aos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor masculino, além de perdas nutricionais. Por isso, a conscientização da sociedade é essencial.
“O acolhimento das famílias e a informação correta são imprescindíveis, já que muitos ainda desconhecem a fibrose cística e confundem seus sintomas com outras condições respiratórias. Datas como o Dia Nacional da Fibrose Cística ajudam a divulgar informações e reduzir o estigma”, destaca a especialista.
Gilson Martins, por enquanto, descarta o transplante pulmonar e acredita que o tratamento atual, no Hospital de Base, possibilita uma vida tranquila, se seguido corretamente.
“Sou grato a Deus pela minha vida. Tenho uma doença complexa, com alta taxa de mortalidade, e cheguei até aqui. Sou o único da minha família com essa condição e não uso a doença como desculpa”, pontua.
*Com informações do IgesDF
